Ребенку с редким заболеванием собирают деньги на специализированное кресло

4 февраля 2016 года, 11:30
1 243
8

Деньги на специализированную инвалидную коляску для больного тяжелым редким заболеванием 8-летнего Савелия Кыдыкова собирают в Горном Алтае. Из-за нарушения двигательных рефлексов мальчику необходима специализированная коляска с регулируемыми фиксаторами, благодаря которой во время приступов он не сможет повредиться. Обычная коляска при таком заболевании противопоказана.

Савелий является единственным ребенком на Алтае с редким диагнозом. Полностью диагноз звучит так: «Последствия перинатального гипоксически-ишемического поражения ЦНС. Корково-подкорковая атрофия. Синдром двигательных нарушений ДЦП. Симтоматическая эпилепсия синдром Веста с флексорными тоническими аксоризомелическими, диалептическими, миоклоническими приступами. Нарушение психомоторного развития».
Как сообщается на странице благотворительного проекта «Все вместе» в социальной сети «ВКонтакте», где проходит сбор средств, последнее лечение мальчика проходило в РДКБ в Москве в  августе 2013 года, однако и там Савелию помочь практически не смогли.
«От нас отказались и здесь на местном уровне, в республике нам ничего нового предложить не могут. Мы за это время пробовали по целителям и шаманам, но пока ничего не добились. Нас приглашали две клиники — одна в Израиле, а другая в Германии. Но мы не нашли нужной суммы. В «Одноклассниках» была группа Савушки, но я ее удалила, так как за полтора года там собрали всего 1 500 рублей», — рассказывает мама мальчика.
В сравнении с показателями прошлых лет, приступы эпилепсии у ребенка участились, усилился и ритм судорог, глубоким угнетением физиологических функций вплоть до коматозного состояния. «День это или ночь для нас разницы большой нет, очень редко Савелий может проспать полночи. С утра при пробуждении у нас день начинается с приступа, который может затянуться до получаса и дольше в зависимости от погоды. Ночные приступы повторяются через два-три часа и длятся по 15-20 минут. Сон, естественно, нарушен. Днем, помимо тех, приступов, которые идут произвольно, у нас еще и те, которые провоцируются от любого хлопка, кашля, от любого шума. Даже если при кормлении вдруг задели ложкой зубик, мы сразу уходим в приступ», — поясняет Антонида Кыдыкова.
В такой обстановке семья живет вот уже шесть с половиной лет.
Родители самостоятельно соорудили для Савелия кресло, которое спасает его от ударов во время приступов. Для нормального существования при таком заболевании, говорят специалисты, необходимо много медицинских оборудований, включая специализированную инвалидную коляску, а денег у семьи нет. Всех неравнодушных людей просят откликнуться и помочь хоть немного облегчить жизнь ребенку с таким тяжелым заболеванием. Стоимость кресла — около 80 тыс. рублей.
Телефон родственников Савелия +7 913 690 29 79 (спросить Антониду Яковлевну Кыдыкову).

8 комментарии

  1. как же больно когда местные власти не могут помочь нашим детям, я давно разочаровалась в бесплатной медицине и своей дочери я тоже операцию планирую провести платно, т.к. бесплатно наши врачи ни черта не могут сделать нормально, вот теперь тоже деньги собираем...

  2. Будущее поколение общества будет здоровым и развитым, если соблюдать, хотя бы несколько критерий здорового образа жизни: режим дня, четкий распорядок дня, рабочая загруженность от индивидуальных особенностей организма, правильное сбалансированное питание, физическая активность, правильные движения, отсутствие плохих привычек, норма личной гигиены, культурных навыков — в быту, в обществе, на природе.

    Подрастающее поколение надо воспитывать с малого детства, к культуре ЗОЖ, как будущих здоровых матерей и отцов, чтобы дети-инвалиды не рождались и не бросали своих детей. В современном обществе Статус «Инвалид», «Малоимущий», «Опекунство — попечительства» превращается, как паразитарный образ жизни и соответственно армия социальных работников. А то с малого детства воспитывается, труден привилегиями статуса «инвалид» в обществе, качающие свои социальные права, незнающие своих обязанностей и долг перед государством. Надо трудиться: хотя бы знали своих обязанностей на стандартный уровень образования, для Отчизны и по мере возможностью, трудиться хотя бы несколькими критериями здорового образа жизни, в интересах общества и государства.

    Работящим Родителям одаренными, работящими детьми и Ветеранам ВОВ, Ветеранам ТРУДА и Патриотам — Отчизны честь- хвала!!! Надо постоянно демонстрировать потенциал Патриотов придерживающих ЗОЖ, достойный труд Ветеранов труда, а не семей, живущих на социальном бюджетном пакете.

  3. Горноалтаец,что тут понагородил?! Ага,ЗОЖ соблюдаешь и гарантия,что ли,от детей—инвалидов?! Глупости эгоиста! Чем зря чушь писать,лучше молча помочь. А про государство,которое «обязанно»,смысл воздух сотрясать,и так все знают,не хотите не помогайте. Чем с гнильцой да с душком,лучше сидите и не пахните!

  4. дайте пожалуйста координаты: эл. почту ил телефон, я бы смог им предложить вариант. Был в Малайзии и там говорили, что местные народные врачеватели (они коренные народы живут у горы Кинабалу) лечат припадки.......

  5. Алтай Кижи, здесь сложный диагноз. В статье указан телефон мамы Савелия +7 913 690 29 79 Антонида Яковлевна Кыдыкова.

Прокомментировать

Напишите комменатрий
Укажите ваше имя (ник)